Mai 2018 – Weekend familles SSR

Du 10 au 13 mai 2018 se déroulait le 3ème weekend Silver-Russell organisé conjointement par Des Choeurs Pour Grandir et l’Asbl ALICE (Belgique).

A cette occasion, 10 familles se sont retrouver aux Sables d’Olonne pour 4 journée de convivialité, partage, loisir et travail. Le thème de travail retenu était  » la fatigabilité des enfants atteints du syndrome de Silver-Russell ». Le docteur Virginie Coutinho (Neuropsychologue et Docteur en Psychologie) qui suit nos familles à l’hôpital Trousseau de Paris, avait à nouveau fait le déplacement pour animer une matinée d’échange.

Le premier repas du jeudi soir était le repas des régions. Chaque famille a présenté des spécialités culinaires de sa région et nous avons partagé tout cela ensemble. Ce moment a aussi été l’occasion de remercier les bénévoles qui nous aident tout au long de l’année. Joel Riand, du club Kiwanis des Sables d’Olonne les représentait.

La journée loisir nous a conduit à la maison de la rivière de Montaigu pour une sympathique balade en barque. Ensuite un excellent repas au restaurant  » l’auberge du lac  » aux Lucs sur Boulogne. Et pour finir visite de l’Historial de Vendée.

Une séance d’ostéopathie a été proposée aux enfants qui le souhaitait et à permis à ceux qui ne connaissait pas de découvrir et discuter avec les deux praticiens qui étaient venus.

La piscine du camping  » Le bel air  » a été fortement appréciée par les enfants et les parents.

Merci aux familles de nous faire toujours confiance.

Enzo, Nawel, Sacha, Lancelot, Henri, Maxime, Enola, Alice, Lilou, Nikita

32560288_10155463363999599_8239404834751512576_n

Une partie des enfants autour de Joel Riand et son épouse.

Décembre 2017 – soirée cinéma

Le magasin Villaverde d’Olonne sur Mer s’était associé au multiplexe le Grand Palace pour une soirée exceptionnelle.

A l’occasion de la sortie du film  » La deuxième étoile » de et avec Lucien Jean-Baptiste, une avant première a été organisée. Une partie des recettes des ventes des billets nous a été reversée, soit la somme de 600 €.

Nous avons pu à cette occasion rencontrer l’équipe du film qui a fait preuve d’une grande compassion et ouverture à notre égard.

 

24129855_1762502787093798_7212788523621793505_n

Réception par le Club 41 des Sables d’Olonne

Ce samedi 27 janvier, j’ai eu le plaisir d’être convié par les membre du club 41. J’ai pu leur parler Des Choeurs Pour Grandir et leur expliquer nos actions et nos buts.

Ce sont des personnes attentives et à l’écoute que j’ai rencontrées. Merci.

27067672_1608582199187922_7605364413363570653_n

Mars 2018 – Concert à Saint Laurent sur Sèvre

Ce dimanche 11 mars, un festival de chorales était organisé par nos amis de Chantesèvre (Saint Laurent sur Sèvre).

La Chorale la Clef des Chants – Les Sables d’Olonne et la chorale de Saint Macquaire en Mauges avaient répondu à l’appel. Ce furent plus de 130 choristes qui ont donné le meilleur d’eux même. Les bénéfices de ce concert seront reversés à Des Choeurs Pour Grandir.

Un énorme merci pour le travail effectué par tous ces bénévoles.

Le chant final était le chant de notre association : Tu grandiras. Il a été interprété par les 130 choristes et Enola.

20180311_181131

Weekend familles Silver-Russell 2017

weekendCPG2017-0045

Weekend familles Silver-Russell 2017

 

Du 25 au 28 mai 2017, 12 familles Silver-Russell se sont retrouvées aux Sables d’Olonne (Vendée) pour un weekend convivial et de travail. Le thème retenu était : « La Scolarisation des enfants Silver-Russell ».

Pour organiser et financer ce weekend, nous avons collaboré avec nos amis de l’asbl ALICE (Belgique) et sa filiale ALICE-FRANCE.

Nous logions à la résidence Orbestier (qui dépend du camping Le Bel Air *****). Après les moments de retrouvailles du début, nous avions proposé le repas des régions. Chaque famille avait apporté des spécialités culinaires de sa région et après les avoir présentées, chacun a pu goûter et déguster.

weekendCPG2017-0004

Le vendredi matin, nous nous sommes retrouvés pour un moment d’échange et de travail autour du thème de notre weekend. Durant 3 heures, et sous la houlette du docteur Virginie Coutinho, nous avons partagé nos expériences et le docteur nous avait préparé un document synthèse. Ce fût aussi l’occasion de remettre à chaque enfant un paquet cadeau avec quelques souvenirs.

 

 

Le vendredi après-midi, nous avons pu exceptionnellement visiter le bateau de sauvetage de la station SNSM des Sables d’Olonne. Ensuite, nous sommes montés en haut de la tour d’Arundelqui domine toute la ville. La journée s’est terminée avec la plage. Le soir les enfants avaient préparé un spectacle qu’ils ont donné devant une centaine de personne : les bénévoles et amis qui nous aident et nous soutiennent tout au long de l’année.

weekendCPG2017-0010weekendCPG2017-0014

 

weekendCPG2017-0015

weekendCPG2017-0005weekendCPG2017-0025

 

 

 

 

 

Le samedi, levés de bonne heure, nous partîmes pour le Puy du Fou. Grace à la bienveillance du parc, nous avons pu voir les 7 grands spectacles. Que d’émotion et les yeux des enfants (et des grands) étaient remplis d’étoiles.

weekendCPG2017-0038weekendCPG2017-0035

weekendCPG2017-0045

 

 

 

 

 

 

Dimanche, détente, piscine et quelques larmes pour la séparation.

 


 

Cross collège Amiral – Remise du don

Comme vous avez pu le lire dans l’article suivant, les élèves de 4ème du collège Amiral Merveilleux du Vignaux avaient récolté des fond pour notre association.

Monsieur Bruno RISPAL, le directeur du collège, nous a remis ce vendredi 13 janvier un chèque d’un montant de 1 678,80 €. Plus d’une centaine d’élèves et de leurs professeurs étaient présents.

Madame Romain, professeur d’E.P.S, a rappelé que cette récolte de dons avait été faite dans le cadre des E.P.I. (Enseignements Pratiques Interdiciplinaires) dont un avait pour thème : sport et santé.

Nous adressons à très grand merci à tous les élèves et les professeurs qui se sont mobilisés pour nous.

Remise de dons du club Kiwanis

ls_kiwanis2Le club kiwanis des Sables d’Olonne nous soutient depuis plusieurs années. Ses membres sont toujours prêt à venir en aide à des associations qui soutiennent la cause d’enfants.

Cette année, nous avons eu le plaisir de recevoir un don de 1 000 € de leur part.

Encore une fois un très grand merci à tous les kiwaniens pour leur mobilisation.

Remises de dons par le Kiwanis

Le Vendredi 27 septembre 2013, le club Kiwanis des Sables d’Olonne a remis un don de 500 euros aux Choeurs Pour Grandir. Pour la troisième fois, les Kiwaniens et Kiwaniennes nous permettent ainsi de mener à bien nos projets pour venir en aide à nos familles.

Un grand merci à eux et à tous leurs partenaires pour leur soutien.

Convention à Paris

La troisième convention internationale dédié au syndrome de Silver-Russell s’est tenue en mai 2012 au parc Disneyland Paris de Marne la Vallée.