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Edito

Chers amis, chères familles,

Cette fin d'année scolaire s'annonce chargée pour nous. Après le concert du 1er avril, un deuxième est prévu le 8. Ensuite ce sera le 2 juin puis le 23. Avec au milieu de tout cela, notre week-end famille SSR du 25 au 28 mai.

Il y a en ce moment un appel à projet pour la labélisation des centres de référence maladie rare. Le Professeur Netchine qui suit nos enfants à Trousseau nous a demandé de lui adresser une lettre de soutien afin que tout ce qu'elle a mis en place puisse perdurer. Vous trouverez une copie de ce courrier.

N'hésitez pas à nous faire passer vos "pubs" si des événements se passent autour de vos enfants (spectacles, compétitions, opérations caritatives...).

Merci de votre confiance et n'oubliez pas que vous pouvez adhérer à notre association en ligne directement sur notre site grâce à HelloAsso (transaction sécurisée). Vous pouvez également effectuer un don directement sur notre site.

Pour vous tenir informé de tout, rejoignez notre groupe de discussion en envoyant simplement un mail à : 

des-choeurs-pour-grandir+subscribe@googlegroups.com

Mickael JOLIVET
Président Des Choeurs Pour Grandir

Ps : Si vous ne désirez pas recevoir la newsletter Des Choeurs Pour Grandir, cliquez sur le lien "se désabonner" en bas de celle-ci.

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A venir...

 

Samedi 8 avril : 

Concert au cinéma le Fief  de Brétignolles sur mer

 

Dimanche 9 avril :

Visioconférence sur internet à 18h00 avec les familles qui le souhaitent

 

Du jeudi 25 au dimanche 28 mai :

Week-end convivial SSR aux Sables d'Olonne

 

Vendredi 2 juin  :

Concert aux Sables d'Olonne

 

Vendredi 23 juin :

Opérette Véronique d'André Messager par le conservatoire Marin-Marais du Pays des Olonnes au profit Des Choeurs Pour Grandir.

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Visioconférence mensuelle

Suite au succès de la première visioconférence de mars, nous avons décidé de vous proposer ces rencontres virtuelles mais oh combien importantes tous les mois.

Rendez-vous le dimanche 9 avril à 18h00. Nous utiliserons un nouveau système puisque Skype avait posé des problèmes à certains qui n'avaient pu nous rejoindre.

Le lien et le mot de passe de connexion seront communiqués sur notre groupe de discussion. Si vous voulez rejoindre les 26 familles qui y sont déjà, envoyer simplement un mail à :

des-choeurs-pour-grandir+subscribe@googlegroups.com

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Projet de relabélisation

des centres de référence maladies rares

En janvier 2017, nous avons adressé le courrier suivant au Professeur Netchine afin de démontrer l'utilité pour nos familles d'avoir le suivi multi-disciplinaire à Trousseau.

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Association Des Chœurs Pour Grandir
18 rue des Gobinieres
85180 Château d’Olonne

choeurspourgrandir@gmail.com
http://www.des-choeurs-pour-grandir.com
06.01.79.20.73

 

                                                                                                          Madame ************
Chef de Projet du Plan National Maladies Rares
Direction Générale de l’Offre de Soin
Ministère de la Santé et des Affaires Sociales

 

Objet : soutien au C.R. des maladies endocriniennes de la croissance et du développement

 

                                                                                                                             Château d’Olonne, le mercredi 4 janvier 2017

Madame,

 

Notre association a pour but de sensibiliser la population au syndrome de Silver-Russel et d’aider les familles concernées dans leur vie au quotidien. Nous sommes amenés  en particulier à intervenir dans les établissements (écoles, collèges et Lycée) où sont scolarisés les enfants concernés. Nous commençons par présenter le syndrome de Silver-Russell en expliquant le retentissement dans la vie de chaque famille. Ensuite, nous attirons l’attention des élèves sur l’accueil d’un enfant « différent », de par sa taille, sa corpulence, son mode d’alimentation, sa fatigabilité… Le retour est toujours excellent car c’est le plus souvent l’ignorance qui est source de moquerie ou de méchanceté.

Ensuite vient le temps des questions des élèves. Ce sont souvent les mêmes questions qui reviennent : peuvent-ils faire du sport ? Y-a-t-il un risque pour leur vie ? Mais il y a une question qui revient systématiquement : est-ce qu’on peut les guérir ?

Ma réponse est négative. Aujourd’hui, on ne guérit pas du syndrome de Silver-Russell. Mais nous avons la grande chance d’avoir une équipe de professeurs, de docteurs, d’infirmiers, de personnels administratifs qui connaissent le syndrome de nos enfants. Dans le malheur qui nous touche, ce suivi médical est notre source d’espoir au quotidien et pour l’avenir. Dès qu’une nouvelle famille prend contact avec nous, nous lui conseillons de rencontrer le Professeur Netchine et ses équipes. Les retours sont unanimes : enfin quelqu’un qui nous comprend et sais répondre à nos questionnements.

C’est pour ces raisons que nous soutenons le centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement et tout particulièrement le centre constitutif de l’hôpital– Hôpital Universitaire Armand Trousseau – Coordonné par le Pr Irène Netchine, pour son action de coordination nationale et internationale pour le syndrome de Silver Russell, et la prise en charges des pathologies rares de croissance à début intra-utérin. Il est évident que notre quotidien, déjà bien compliqué, le serait beaucoup plus sans ce suivit.

Confiant en votre bienveillance à l’égard de toutes les familles concernées, je vous prie de croire, Madame, en l’expression de mes plus sincères sentiments.

 

                                                                                                                             Mickaël JOLIVET
                                                                                                                             Président Des Chœurs Pour Grandir

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Concert du 1er avril

Ce samedi 1er avril, la chorale Harmonia 85 de Champs Saint Père a organisé un concert avec 3 chorales. Ce fût la seconde fois que ce groupe nous aide. Nous leur adressons tout nos remerciements pour cela.

Plus de 350 personnes ont pu assister au spectacle et leur générosité a permis de récolter plus de 1 000 €.

Nous saluons tous les chanteurs et toutes les chanteuses, les musiciens, les chefs des 3 chorales (Odile, Mickaël et Patrice). N'oublions pas tous ceux qui ont œuvré dans l'ombre pour préparer la salle, accueillir le public...

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Notre parrain Arthur

 

 

 

 

Nous vous invitons à suivre le parrain de notre association sur sa chaîne Youtube. Vous y trouverez en particulier sa dernière reprise (son dernier cover) d'un titre de Vianney : " Je m'en vais".

Voici le lien direct.

Pour nos amis qui habitent près de Toulouse, Arthur sera sur la scène du Zénith le 3 mai 2017 à l'invitation de Julien Doré.

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Comment aider Des Choeurs Pour Grandir

Pour soutenir notre association, plusieurs possibilités s'offrent à vous :

Devenir membre : nous avons deux types d'adhésions :

• Membre actif (10 €) - organise ou coordonne au moins une manifestation par an ; a une voix délibérative aux AG

• Membre de soutien (20 €) - aucune contrainte participative - a une voix consultative aux AG

Effectuer un don : Vous êtes libre du montant et cela ne vous engage à rien d'autre. Pour les dons, comme pour les adhésions, vous pouvez le faire en ligne sur notre site internet.

Trouver une association qui organise une manifestation à notre profit :

• Concerts

• Spectacles

• Rencontres Sportives

• ...

Pour vous aider dans l'organisation d'une telle manifestation, vous pouvez contacter le délégué régional le plus proche de chez vous ou le conseil d'administration le cas échéant. Toutes les coordonnées sont sur notre site. Nous pouvons vous fournir un discours personnalisé, des affiches, des banderoles, des objets à vendre...

Diffuser l'information : Quand nous avons une manifestation de prévue, aidez-nous tout simplement en diffusant l'information. Utilisez tous les moyens à votre disposition :

• Réseaux sociaux (facebook, instagram, twitter...)

• Groupes de discussion

• Sites internet

• Bouches à oreilles si cela se passe près de chez vous

Vous avez donc plusieurs possibilité de nous aider et donc de VOUS aider. N'hésitez pas à franchir le pas.

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