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Nous avons appris avec une grande tristesse le décès d'une petite file atteinte du Syndrome de Silver-Russell. Nous adressons à sa famille toutes nos condoléances et les assurons de tout notre soutien. Nous dédions cette lettre de mars à ce petit Ange.

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Edito

Chers amis, chères familles,

Les vacances d'hiver ont vu naître plusieurs vocations de skieurs et skieuses parmi nos enfants SSR. Félicitations à eux.

Suite aux nombreux messages reçus après le premier "Courrier Passion" (merci à Enola), nous continuons à donner la parole aux familles et aux enfants. J'emploie le terme enfants mais il s'applique bien sur aux ados et jeunes adultes SSR. Que ceux qui sont partant pour faire un "Courrier Passion" nous le fassent savoir.

Notre première visioconférence de l'année s'est bien déroulée. Vous en trouverez un petit résumé et les consignes pour vous joindre à la prochaine.

Enfin, nous avons presque fait le plein de familles pour notre weekennd convivial de mai.

Votre Association Des Choeurs Pour Grandir vient d'adhérer à l'association GRANDIR. Retrouver les détails de ce choix dans cette lettre.

N'hésitez pas à nous faire passer vos "pubs" si des événements se passent autour de vos enfants (spectacles, compétitions, opérations caritatives...).

Merci de votre confiance et n'oubliez pas que vous pouvez adhérer à notre association en ligne directement sur notre site grâce à HelloAsso (transaction sécurisée). Vous pouvez également effectuer un don directement sur notre site.

Pour vous tenir informé de tout, rejoignez notre groupe de discussion en envoyant simplement un mail à : 

des-choeurs-pour-grandir+subscribe@googlegroups.com

Mickael JOLIVET
Président Des Choeurs Pour Grandir

Ps : Si vous ne désirez pas recevoir la newsletter Des Choeurs Pour Grandir, cliquez sur le lien "se désabonner" en bas de celle-ci.

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A venir...

Samedi 1er Avril :

Concert inter-chorale à la Boissière des Landes (Vendée). Organisé par la chorale Harmonia 85 de Champs Saint Père. Ce ne sera pas la première fois qu'Harmonia 85 se mobilise pour nous. Alors nous leur adressons un énorme merci

Samedi 8 avril : 

Concert au cinéma le Fief  de Brétignolles sur mer

Du jeudi 25 au dimanche 28 mai :

Week-end convivial SSR aux Sables d'Olonne

 

Vendredi 2 juin (sous réserve) :

Concert aux Sables d'Olonne

 

Vendredi 23 juin :

Opérette Véronique d'André Messager par le conservatoire Marin-Marais du Pays des Olonnes.

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Adhésion à l'association GRANDIR

L'association Grandir a été créé en 1979. Elle est aujourd'hui reconnue d'utilité publique. Elle regroupe des parents d'enfants ayant des problèmes de croissance. De nombreuses pathologies sont donc couvertes par Grandir.

De part la rareté du Syndrome de Silver-Russell, il nous est apparu utile de nous rapprocher de Grandir. Beaucoup de nos adhérents le sont d'ailleurs déjà chez eux. N'hésitez pas à faire de même.

Nous avions eu l'occasion de nous retrouver pour la pétition contre le déremboursement des hormones de croissance. A l'initiative de Grandir, plusieurs associations avaient récolté des signatures et s'étaient données rendes-vous devant l'assemblée nationale en décembre 2011. A cette occasion, Des Choeurs Pour Grandir avait financé un bus parti de Vendée jusqu'à Paris. Nous avions pris au passage des parents à Cholet et Angers.

Toutes les équipes dirigeante de Grandir sont unis autour d'un but qui nous est commun : soutenir les familles. Nous espérons donc que cela se concrétisera par des moments partagés ensemble pour le plus grand bien de tous.

N'hésitez pas à consulter leur site internet :

http://grandir.asso.fr

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Courrier Passion

La parole à La famille Dubois

 

Nous, notre hobby c'est de faire des balades en forêts avec nos 3 chevaux

Chacune un animal à notre taille !

Nikita monte NORTON, un poney de 16 ans environ, qui comme Nikita, n'en fait parfois qu'à sa tête ! Traversant des fossés, prenant de l'avance jusqu'à disparaître au coin d'une forêt, et toujours avec Nikita sur son dos !

Natacha monte SITA, une jument camarguaise de 13 ans, avec du caractère mais aussi très gentille avec les enfants ! Natacha adore la monter à cru ( sans selle ) et sans mors dans la bouche.

Et Florence monte REY, un cheval espagnol de 10 ans, avec un sacré foutu caractère mais très agréable et gentil quand on est sur son dos.

Cet été nous sommes allées chez des amis en Bourgogne avec les chevaux ! Ensemble nous avons fait de grandes et chouettes balades !

On a même pique - niqué au bord d'un lac où parfois on se baigne avec les chevaux, s'ils le veulent bien !

Les chevaux font partie de Ia famille, ils vivent avec nous, dans une petite ferme lorraine.

Ils nous apprennent la patience, le courage, la volonté et le fait d'aller jusqu'au bout, la confiance en soi, mais aussi l'amitié, le partage.

Il y a les contraintes ( c'est beaucoup de travail d'avoir les chevaux chez soi ! ), mais aussi le bonheur qu'ils nous apportent au quotidien !

Ce serait mieux s'il n'y avait pas l'hiver et son lot de froid, pluie, neige et mauvais temps...mais bon, I'Alsace est ce qu'elle est au niveau météo... on ne peut pas tout avoir ! Nous c'est la forêt à 500 m de la maison, des traces de cerf et autres animaux, et une région boisée riche en châteaux et autres curiosités ( maisons troglodytes, grottes, chapelles en plein air, etc... )

Grâce aux chevaux on fait des rencontres intéressantes, on partage notre passion avec d'autres amis, on visite des régions, on assiste à des spectacles, on mord dans la vie à pleines dents !

Nous serons heureux de vous la faire visiter si d'occasion vous passez par chez nous !

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Visioconférence

Vive internet ! 

C'est ce qu'auraient pu crier les enfants et leurs parents ce dimanche 5 mars 2017. Durant plus d'une heure trente (alors que 45 minutes étaient prévues), 6 familles ont pu se retrouver "virtuellement" pour une visioconférence que nous avions organisée.

Un des moments marquant fût cet apéro virtuel. Nous avons tous trinqué à la santé des enfants devant nous caméras.

Nous avions fait le choix du logiciel "Skype", mais ce fût un peu complexe à paramétrer pour certains. Pour la prochaine visioconférence, nous utiliserons un autre système (gratuit également) plus simple qui perdurera si il donne satisfaction.

Nous vous donnons donc rendez-vous le dimanche 9 avril à 18h.

Le lien et le mot de passe seront donnés sur notre groupe de discussion. Pour le rejoindre, envoyez simplement un mail à :

des-choeurs-pour-grandir+subscribe@googlegroups.com

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Membres de l'Ordre National du Mérite

La section Vendéenne des Membres de l'Ordre National du Mérite a décidé de nous soutenir dans nos actions. 

Ce samedi 11 mars, un don nous a été remis de leur part. Ces 500 € seront mis au service des familles et nous tenons à remercier le président de la section de Vendée, monsieur Alain Bonneau ainsi que Françoise Dehergne qui est à nos côté depuis le début.

Nous avons eu à cette l'occasion le plaisir de faire connaitre le Syndrome de Silver-Russell et notre association. De nombreuses personnalités présentes ont eu à cœur de nous remercier et de nous apporter leur soutien.

 

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Comment aider Des Choeurs Pour Grandir

Pour soutenir notre association, plusieurs possibilités s'offrent à vous :

Devenir membre : nous avons deux types d'adhésions :

• Membre actif (10 €) - organise ou coordonne au moins une manifestation par an ; a une voix délibérative aux AG

• Membre de soutien (20 €) - aucune contrainte participative - a une voix consultative aux AG

Effectuer un don : Vous êtes libre du montant et cela ne vous engage à rien d'autre. Pour les dons, comme pour les adhésions, vous pouvez le faire en ligne sur notre site internet.

Trouver une association qui organise une manifestation à notre profit :

• Concerts

• Spectacles

• Rencontres Sportives

• ...

Pour vous aider dans l'organisation d'une telle manifestation, vous pouvez contacter le délégué régional le plus proche de chez vous ou le conseil d'administration le cas échéant. Toutes les coordonnées sont sur notre site. Nous pouvons vous fournir un discours personnalisé, des affiches, des banderoles, des objets à vendre...

Diffuser l'information : Quand nous avons une manifestation de prévue, aidez-nous tout simplement en diffusant l'information. Utilisez tous les moyens à votre disposition :

• Réseaux sociaux (facebook, instagram, twitter...)

• Groupes de discussion

• Sites internet

• Bouches à oreilles si cela se passe près de chez vous

Vous avez donc plusieurs possibilité de nous aider et donc de VOUS aider. N'hésitez pas à franchir le pas.

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