Sauvons la vie du petit Tristan.

tristan

Des Chœurs Pour Grandir offre sa page d’accueil à Tristan.

Prenez le temps de lire la suite.

Sauvons la vie du petit Tristan (Version Française)

Signez en cliquant ici.

Objet de la petition:

Obtenir la régularisation du petit  Tristan en Belgique car sa maladie génétique rare lui a presque coûté la vie – Tristan a besoin de soins médicaux et d’un suivi complet appropriés à sa pathologie. Cela n’est pas possible dans son pays d’origine.

Synthèse de la pétition: 

Tristan souffre du syndrome de Silver-Russell depuis sa naissance; ce syndrome menace son enfance et sa vie. Il est très petit pour son âge et a de multiples problèmes liés à sa maladie: hospitalisation fréquentes liées à des problèmes respiratoires sévères, hypoglycémie totale, faiblesse générale en dépit d’un optimisme contagieux, petite taille et poids, difficulté extrême à se nourrir, asthme  chronique, problème lie à l’urologie, asymétrie corporelle; mauvaise implantation dentaire,la liste est très longue…

Disons simplement que ça vie n’est pas du tout facile, et bien différente des autres petits garçons de son âge.

Depuis son arrivée en Belgique en 2014, Tristan a été hospitalisé à de nombreuses reprises (intervention d’urgence par ambulance à domicile hypoglycémie majeure, problème respiratoire, alimentation par IV, crises d’asthme, faiblesse générale et opération chirurgicale).

En décembre 2015, à 4 ans, quand il s’apprête à aller à l’école Tristan a  fait une crise de convulsion très sévère qui aurait pu lui coûter la vie si elle s’était produite durant son sommeil (selon son endocrinologue de l’hôpital des enfants de Bruxelles (HUDERF).

Malheureusement, c’est cela le quotidien du petit Tristan et de son papa.

Le  dossier qu’a monté le  papa  de  Tristan,  est  appuyé  par  les  plus  grands  spécialistes mondiaux de la maladie (Dr. Harbison de l’hôpital Sinaï de New York et le Pr. Netchine de l’hôpital Trousseau à Paris, par des médecins belges de renom de l’hôpital des enfants Reine Fabiola de Bruxelles, par le docteur médecin conseil de l’ambassade belge au Rwanda) – les comptes rendus sont disponibles sur demande.

Il  a  en  outre  suivi  le  processus  juridique  et  légal  en  Belgique  pour  pouvoir  suivre  les traitements en Belgique et ce de manière continue ; mais l’administration belge se mue dans un silence absolu (aucune suite n’est donnée au recours actuel).

Malgré tous ces rapports de docteurs réputés et d’experts qui ont clairement soutenu que «sans traitement adapté  et amélioration de son état nutritionnel,  toute infection banale peut mettre en cause  son pronostic  vital.», l’administration  belge  (l’Office des  Etrangers: OE) et son médecin conseil ne reconnaissent pas la nécessité de séjour sur le territoire belge et  la  régularisation  de  Tristan  en  dépit  de  l’absence  prouvée  de  traitements spécialise (utilisation d’hormone de croissance), et de suivi (équipes multidisciplinaires sachant traiter la maladie) dans son pays d’origine, le Rwanda. Le Papa de Tristan est sûr que bientôt le Rwanda disposera d’infrastructure adapte a traité le syndrome rare de Tristan, mais sa vie est très fragile maintenant et il faut agir !!!

Conclusion

Partageons la vie avec le petit Tristan !!!

Signez  cette  pétition  et  aidez-nous  à  convaincre  l’administration  belge  de  donner  enfin  à Tristan, après des années de combat, l’accès aux traitements qui lui sauveront la vie.

Soutenez publiquement Tristan et partagez la petition afin d’obtenir une réponse positive de l’Office des Etrangers sur le dossier en cours, grâce à votre soutien Tristan pourra vivre jusqu’à l’âge adulte comme tous les autres.

Tristan garde espoir, nous sommes de tout coeur avec toi!

ASBL Alice

www.alice.be